Menu
Fibromyalgi er en diagnose, som fortsat bliver forsket i, for at afklare hvad man bedst kan stille op. Diagnosen er præget af manglende viden, som også er grunden til, at der findes flere myter omkring diagnosen, og holdningen til fibromyalgi er meget blandet, de sundhedsfaglige imellem.
Hvis du selv er en af dem, der har fået stillet diagnosen fibromyalgi, er du nok blev mødt med meget skepsis omkring din tilstand, heriblandt spørgsmålstegn ved at du har svært ved at fungere i din dagligdag, om dine smerter ikke bare er psykiske, om du ikke bare kan tage dig sammen mm.
Ordet fibromyalgi i sig selv, kan bedst oversættes direkte til bindevæv, muskler, og smerte, som ikke siger meget om fibromyalgi, da diagnosen er meget mere end smerte.
Der findes mange forklaringer på, hvad fibromyalgi er, ligesom at det også kan blive kaldt for mange ting, som smertesygdom, smertetilstand, smertesyndrom, sensibiliseringstilstand og mindre politisk korrekt “skraldespandsdiagnose”.
Det er ikke mange år siden, at den første blev diagnosticeret med fibromyalgi, og siden har flere og flere fået denne diagnose.
Hvad er fibromyalgi? Er det farligt? Hvordan får man diagnosen? Kan det kureres?
I den følgende artikel, vil vi gøre det mere klart hvad fibromyalgi er, og besvare disse spørgsmål ud fra den nyeste viden på området.
I 1992 blev fibromyalgi for første gang anerkendt som en diagnose af WHO, herunder i ICD-10(International classification of diseases) som en reumatologisk(gigt) lidelse, sammen med andre diagnoser som leddegigt, slidgigt og andre lidelser i bevægeapparatet.
I 2019 da WHO udgav ICD-11, blev det klassificeret som en kronisk primær smertetilstand, og ikke som en reumatologisk lidelse som tidligere.
At fibromyalgi blev klassificeret som en reumatologisk lidelse først, kan måske også være en af forklaringerne på, at det har været så stor skepsis omkring diagnosen fra de sundhedsfaglige. Reumatologiske lidelser kan findes i en objektiv undersøgelse, f.eks. ved scanning og blodprøver, men det kan fibromyalgi ikke.
Fibromyalgi forekommer hos 2% af den voksne befolkning, hvor der er en klar overvægt af kvinder, som får stillet diagnosen.
Symptomerne opstår oftest i alderen mellem 20-40, men kan også ses tidligere.
Hos personer med gigtsygdomme som f.eks. leddegigt og psoriasisgigt, findes der en forekomst af fibromyalgi hos op til 20% af de ramte.
Symptomerne på fibromyalgi er mange forskellige, og der er sandsynligvis ikke to patienter, der har det samme symptombillede, som også kan være én af grundene til at det ofte tager lang tid at stille diagnosen.
De mest karakteristiske symptomer er diffuse smerter i bevægeapparatet uden mønster, udbredt ømhed i flere vævstyper, udtalt træthed, søvnforstyrrelser, emotionel påvirkning og overfølsomhed over for sanseindtryk. Derudover kognitiv dysfunktion som hukommelsessvigt, koncentrationsbesvær og svært ved at bevare overblikket.
Der ses ofte en sammenhæng mellem fibromyalgi og andre smertesyndromer, som hovedpine, migræne, irritabel tyktarm mm.
De ovenstående symptomer kan blot være et udpluk af, hvad en patient med fibromyalgi oplever, og på samme måde kan der være nogen som ikke oplever alle de nævnte symptomer.
Én ting er at ovenstående nævnte symptomer er ubehagelige, men værre er nærmere hvad disse medfører.
Denne diagnose medfører ofte; social isolation, nedsat livskvalitet, depression, angst, forskellige former for funktionsevnetab mm. som er stærkt invaliderede og begrænser disse patienter i at leve deres liv, som de ønsker det.
Det er endnu ukendt, hvorfor en række mennesker får disse symptomer, og kan få stillet denne diagnose. Sandsynligvis er årsagen multifaktoriel, hvilket vil sige at der er flere faktorer som bidrager til tilstanden. Heriblandt både biologiske, psykologiske og sociale faktorer.
Fibromyalgi kan forekomme hos flere medlemmer af samme familie, og det er derfor nærliggende at tænke at sygdommen er arvelig, men det er den ikke. Genetik kan være en af de faktorer, som er afgørende for udviklingen af kroniske smertetilstande, da det kan øge følsomheden i vores nervesystem.
Men den afgørende årsag til at fibromyalgi findes blandt flere familiemedlemmer, er nok nærmere de psykologiske og sociale faktorer, som samme familie ofte deler. Her kan nævnes; tidligere erfaringer, delte overbevisninger i familien, livsstil, geografi, uddannelse, manglende støtte fra familie og venner, dårligt arbejdsmiljø, m.fl.
Hvis man har et familiemedlem med fibromyalgi, er der op til otte gange højere risiko for at man selv får dette, sammenlignet med den øvrige befolkning.
Den bedste forklaring som forskningen har lige nu, på hvorfor nogle får denne diagnose, er, at de mange forskellige faktorer har lavet en ændring i centralnervesystemet, som har medført en smerteoverfølsomhed.
Smerteoverfølsomhed kan forklares ved, at stimuli som ikke forventes at gøre ondt eller ikke tidligere gjorde ondt, opleves som smertefuldt. Forestil dig at en ven eller bekendt giver dig et venskabeligt klap på skulderen, i forbindelse med at I siger farvel.
Denne stimuli forventes ikke at gøre ondt, men med et overfølsomt nervesystem, kan dette nu opleves som smertefuldt.
At få stillet diagnosen fibromyalgi kan være en lang og sej kamp, og mange borgere vi møder fortæller, at det har været en kamp mod et system, der ikke forstår dem, men nærmere mistror dem. Diagnosen stilles udelukkende ud fra kliniske undersøgelser og på baggrund af sygehistorien. Når der foretages diverse scanninger og blodprøver, er det med formålet at udelukke påviselige sygdomme, som kunne være årsagen til symptomerne.
Dette er også grunden til, at det kan tage lang tid at få stillet diagnosen. Dog tyder det også på, at udredningen tager for lang tid, fordi at der bliver påtænkt for mange forskellige diagnoser før, at noget konkluderes. Vigtigst er det at udelukke, om der skulle være tale om en alvorlig, ondartet behandlingskrævende sygdom.
Når alle påviselige sygdomme er udelukket, kan man begynde at mistænke fibromyalgi.
Fra 1990 stillede man diagnosen ved brug af 2 kriterier, som skulle være opfyldt:
Hvis disse to undersøgelser var positive, kunne man få stillet diagnosen. Disse kriterier var anledning til stor usikkerhed om testenes validitet, hvilket vil sige, at testene havde svært ved at skelne mellem syge og raske.
Kriterier tog heller ikke hensyn til de mange andre symptomer, som er fælles for fibromyalgi patienter, som udmattelse, søvnproblemer, kognitive dysfunktioner mm.
Grundet stor usikkerhed ved brug af nævnte tests, blev der lavet nye kriterier for diagnosticering.
I 2010 udviklede man nye kriterier, og som blev revideret i 2016, og nu skal følgende være opfyldt for at diagnosen kan stilles(1):
Hvis man score højt nok i de 2 tests, og haft smerter i 4 ud af 5 kropsregioner i mindst 3 måneder, kan man få stillet diagnosen fibromyalgi.
Trods at der er blevet ændret på kriterierne for diagnosticering, er det stadig med en del usikkerhed, da testssvarene udelukkende er subjektivt funderet.
Stigningen i antallet af patienter diagnosticeret med fibromyalgi, kan netop skyldes denne ændring af kriterierne. Man så netop at flere mænd blev diagnosticeret efter denne ændring, hvilket kan forklares ved at mænd har en højere tærskel for hvornår de oplever smerter end kvinder, og derfor var det nemmere for kvinder at få diagnosen med de gamle diagnosekriterier.
At få stillet diagnosen fibromyalgi, kan være en blandet oplevelse for patienten. For nogle kan det være en lettelse, hvor andre kan have svært ved at acceptere dette.
Den lange søgning efter hvad man fejler, er en lang og hård proces. At gå til den ene undersøgelse efter den anden, hvor man forventer at få et svar på hvad man fejler, men endnu en gang får beskeden om at man stadig ikke kan bekræfte nogen sygdom, er følelsesmæssigt opslidende, og noget som kan forværre den enkeltes tilstand.
Derfor kan det være en lettelse, når man får beskeden om, hvad man fejler, blandt andet fordi man ikke skal leve i uvidenhed og fortsætte med at gå til utallige undersøgelser.
Dernæst kan nogle opleve det som dybt frustrerende, at diagnosen ikke kan påvises objektivt i nogen undersøgelser, og derved ikke vil tage diagnosen til sig.
Dette kan også skyldes den forståelse, som patienten i forvejen har til diagnosen, der kan være at de med fibromyalgi opfinder deres smerter eller at de er psykiske. Dette ønsker ingen naturligvis at blive sat sammen med.
Denne fejlagtige forståelse, som der stadig findes omkring fibromyalgi, er baseret på en gammel forståelse om at smerter altid kan findes på en scanning eller skyldes en påviselig sygdom.
Når det kommer til behandling af fibromyalgi, er der desværre ingen lette løsninger. Det skal samtidig siges at der ikke findes nogen kur, og så længe at man ikke kan påvise tilstanden objektivt, eller finde årsagen, så vil det være svært.
Der er dog nogle retningslinjer og evidens, som viser gavnlig effekt på symptomerne.
Fibromyalgi er tæt relateret til diagnosen kroniske smerter. Den største forskel er formentlig at ved fibromyalgi har man smerter i store dele af kroppen, og ved kroniske smerter kan det være én enkelt legemsdel der er ramt. Når det er sagt så er patienter med kroniske smerter ofte også påvirket i resten af kroppen.
Begge diagnoser kan der findes; nedsat livskvalitet, nedsat funktionsevne, dårlig tilknytning til arbejdsmarkedet, social isolation, stress, depression og meget mere.
Derfor er behandlingen af de to diagnoser også meget sammenlignelige. Du kan læse om kroniske smerter, og den bedste behandling af dette her.
Du kan også læse videre her og blive klogere på de bedste tiltag for fibromyalgi.
Behandlingen af fibromyalgi kan også være meget forskellig, da hver patient er forskellige og ingen har de samme symptomer. De primære tiltag som kan tilbydes, eller er påvist at have den bedste effekt, er hurtig udredning, patientuddannelse, træning, psykoterapi, tværfaglig indsats og evt. medicin(er udelukkende vedligeholdende, og ikke kurerende).
Vi vil beskrive de væsentligste indsatsområder nærmere i det følgende.
Hurtig udredning
Det er af afgørende betydning at få en hurtig udredning.
Udredningen er ofte præget af mange henvisninger til forskellige specialister, og ofte med helt normalt fund.
I den lange udredningstid, er patienten uvidende omkring sin tilstand, prognose og behandlingsmuligheder. Imens bliver patienten mere frustreret over sin situation, og kan i tilfælde opbygge en mistillid til sundhedssystemet, fordi det både går langsomt og de ikke kan finde ud af hvad der er galt.
Den lange udredningstid forsinker relevant behandling og rehabilitering, som er afgørende for patientens tilknytning til arbejdsmarkedet og sociale situationer.
Når diagnosen er stillet, er det vigtigt at den sundhedsfaglige giver en grundig forklaring om hvad fibromyalgi er, da den tidlige og første besked ofte vil have stor indvirkning på, hvordan at patienten håndterer diagnosen fremover, og hvordan det fortælles videre.
Dernæst ligger der også en stor opgave hos den næste sundhedsfaglige, i at give noget tryghedsskabende information omkring diagnosen. Denne opgave er større, hvis patienten fra starten har fået en forståelse af, at diagnosen er farlig, livstruende eller anden alvorlig karakter.
Patientuddannelse
Patientuddannelse er nok det mest væsentlige tiltag for patienter med fibromyalgi. Når vi ikke kan ændre på noget væv, give en operation eller give medicin, så er patientuddannelse generelt et rigtig godt tiltag, men nok også noget mange kan finde utilfredsstillende, fordi det kræver en stor egenindsats og en villighed til at se indad.
Patientuddannelse er en værdifuld ressource for personer, der lever med fibromyalgi. Det kan hjælpe patienter med at forstå deres tilstand bedre, lære at håndtere symptomer og forbedre deres livskvalitet.
En vigtig del af patientuddannelsen er at opbygge en grundlæggende forståelse af fibromyalgi. Dette inkluderer beskrivelser af symptomer, hvordan tilstanden påvirker kroppen og hvordan mange faktorer bidrager til tilstanden. Ved at være informeret om fibromyalgi kan patienterne føle sig mere trygge og i stand til at tackle deres tilstand.
Patientuddannelsen består især af undervisning i smertefysiologi, der indebærer at forklare, hvordan smertesignaler opfattes og behandles i hjernen. Dette kan omfatte information om central sensitivering, hvor hjernen og nervesystemet bliver mere følsomme over for smertesignaler. Ved at lære om smertemekanismer kan patienten bedre forstå, hvorfor de oplever smerte og hvordan det påvirker deres krop.
Psykosociale faktorer spiller en væsentlig rolle i fibromyalgi og adresseres derfor i patientuddannelsen. Dette inkluderer stress, depression, angst og andre følelsesmæssige og sociale udfordringer. Patienten bør lære, hvordan disse faktorer kan påvirke deres symptomer og hvordan de kan håndtere dem. Dette kan involvere strategier til stresshåndtering, kognitiv adfærdsterapi eller støtte til at opbygge et stærkt socialt netværk. Ved at fokusere på psykosociale aspekter kan patienten opnå en bedre forståelse af helhedsbilledet og integrere disse aspekter i deres behandlingsplan.
Målet med patientuddannelse er at opbygge handlingsstrategier, der styrker den enkeltes mestringsevne. Dette indebærer at identificere individuelle ressourcer og styrker samt lære at anvende dem til at håndtere symptomerne. Patienten bør opmuntres til at være proaktiv, udvikle en personlig håndteringstilgang og være i stand til at tilpasse sig ændringer over tid. Ved at opbygge mestringsevne kan patienten føle sig mere selvsikker og i stand til at tackle udfordringer, der opstår i forbindelse med deres fibromyalgi.
Samlet set spiller patientuddannelse en afgørende rolle i at hjælpe personer med fibromyalgi med at tage aktiv kontrol over deres helbred og forbedre deres evne til at leve et fuldt og meningsfuldt liv på trods af tilstandens udfordringer.
I Better Health benytter vi i høj grad patientuddannelse, til at klæde patienter med fibromyalgi bedst muligt på, og for at give dem de bedst mulige chancer for at trives og lykkes med at leve deres liv.
Træning
Træning ved vi alle er godt, og hvis du har kroniske smerter eller fået stillet diagnosen fibromyalgi, har du nok også på et tidspunkt fået fortalt at “Du skal bare træne”. Desværre er det ikke så simpelt.
Med fibromyalgi er det godt at træne, og man kan også godt træne hårdt og alt det man vil, men der vil være risiko for at der er smerter forbundet med dette, eller at det kommer efter. Smerterne er dog hverken faglige eller et udtryk for at du gør noget forkert, men de er ganske ubehagelige.
Derfor er det godt med superviseret træning, hvor man kan få noget vejledning til i hvor høj en grad man kan træne.
Træning behøver heller ikke at være tunge vægte i et fitnesscenter, men det kan ligeså vel være en gåtur, svømning, yoga, boldspil, leg med børn, havearbejde mm. som nok er mere meningsgivende og relaterbart for patienter med fibromyalgi.
Den store udfordring er at finde den rette dosering af aktivitet, som giver mening for dig på nuværende tidspunkt. Med tiden og noget vejledning, kommer du til at lære din krop bedre at kende, og hvor meget den kan udsættes for.
Nogle er meget afholdende fra træning og bevægelse, på grund af tidligere dårlige oplevelser med træning eller overbevisning om at træning forværrer tilstanden. De vil måske finde ud af, at træning eller bevægelse lindrer symptomer. Eller at smerter er til stede uanset om de træner eller ej, og derfor begynder at træne, fordi at det har en gavnlig effekt på en masse andre faktorer end smerten.
Disse ting, er noget som patienter med fibromyalgi bliver klogere på gennem superviseret træning, og som også er en stor del af vores tilbud i Better Health.
Afrunding
Fibromyalgi er en kompleks diagnose og er svær at leve med. Men det er muligt både at have fibromyalgi, med god livskvalitet, et socialt liv, tilknytning til arbejdsmarkedet, eller hvad man ellers definerer som et godt liv.
Nogle kan have svært ved at se hvad et liv er, hvis man har smerter. Med den rette hjælp, er det muligt at smerterne kan reduceres, ikke fylder lige så meget i hverdagen, eller i bedste fald kan smerterne ende med at være på et normalt niveau.
Uden at negligere de symptomer som patienter med fibromyalgi oplever, er det værd at nævne, at alle mennesker har dårlige dage, svære perioder, smerter som kommer og går, nætter med dårlig søvn osv.
Man er ikke svag, forkert, skrøbelig, fordi man har fibromyalgi, som man både kan have en følelse af, men man har et nervesystem som konstant tror at alt udefrakommende stimuli er farligt.
Hos Better Health arbejder vi altid udfra en patientcentreret tilgang, hvilket vil sige patienten er i fokus og denne bliver taget i hånden hele vejen i mål.
Patienten skal lære at køre denne nye bil, hvor vi sidder ved siden af og viser hvordan den virker og hvilken vej den skal køre.
Vi giver tryghedsskabende budskaber, som f.eks. at det er ikke farligt at bevæge dig, smerten er ikke farlig, du kan godt opnå bedring mm.
Derudover giver vi håb om fremtiden, frem for at fjerne det. Vi forsøger at normalisere en tilstand, for at man kan føle sig normal og som en del af fællesskabet igen, som vi ved er vigtigt for at opnå bedring.
Kan du genkende ovenstående, eller har du forsøgt dig med andre former for behandling uden effekt, så tilbyder vi individuelle smertehåndteringsforløb i hele landet samt som onlineforløb. Kontakt os på telefon: 71 74 17 21 eller mail info@betterhealth.dk.
Hvad du kan tage med dig fra denne artikel:
OBS:
Indsatsområderne er baseret på Sundhedsstyrelsens nationale kliniske retningslinjer for udredning og behandling/rehabilitering af patienter med generaliserede smerter i bevægeapparatet, som blev revideret i 2018.
Disse betragtes som forældede og ikke gældende, grundet at litteratursøgningen er mere end 3 år gammel.
Dette er dog stadig den bedste praksis, når det kommer til fibromyalgi og kroniske smerter.
Referencer:
Vores mission er at skabe et paradigmeskifte i den måde smerter og trivsel behandles og forebygges på.
Vi sætter den enkelte i centrum for egen behandling og viser vejen til et liv med færre smerter og mere trivsel.
Adresse:
Borupvang 3, 2750 Ballerup
World Trade Center
CVR 40363394